El
pasado día 17 de junio se celebraron las II
Jornadas del Hospital de Día Lajman, en Madrid, con el título
“Intervenciones terapéuticas en Enfermedad Mental Grave”. Desde este blog, en
primer lugar, felicito al propio Hospital Lajman por la organización de dichas
jornadas, por la ambición en la elección de sus temas y de los ponentes, que
fueron fantásticos. A continuación expongo la ponencia que presenté:
“Intervención en domicilios y pisos tutelados”, que formó parte de la Mesa de Terapia
Ocupacional.
El
primer argumento para comenzar a hablar de este tipo de intervención se
encuentra en los principios de la Rehabilitación Psicosocial (RHP), que es el
modelo que impera actualmente en las redes de atención a las personas con
enfermedad mental. Estos principios, conocidos por todos los profesionales del
sector, están basados en la persona –en todas sus dimensiones- como eje central
de la intervención, así como en un modelo de atención basado en la comunidad.
La comunidad no es más ni menos que el mundo inmediato en el que vivimos, la
realidad que nos rodea. El domicilio es
precisamente el lugar de más clara referencia respecto a este objetivo, que
representa al hogar, referencia, entorno familiar y máximo exponente de vida
autónoma de la persona. Por otra parte, este modelo de RHP no sólo habla de
teoría, de un enfoque humanista centrado en la persona, sino que habla de
procedimientos y técnicas específicas y recursos específicos para ofrecer dicha
atención.
Si
bien es cierto que este modelo representa la antítesis del antiguo modelo
psiquiátrico (institucionalización en “manicomios”, técnicas invasivas y poco
rigurosas, exclusión social, etc.), y que es aceptado por prácticamente todas
las administraciones y todos los entes que ofrecen servicios de atención a la
salud mental, no siempre se cumple como sería deseable. Con esto me refiero a
que muchas administraciones recortan
presupuestos destinados a estas redes de atención, especialmente en recursos humanos, bajo la falacia de la
eficiencia en tiempos de crisis. Esto se ve reflejado en la realidad del
sector: impagos, cierre de centros, centros con material nuevo y sin personal
ni usuarios, usuarios de baja por copago, fracaso terapéutico de recursos y una
clara apuesta de las administraciones por modelos de atención cada vez más
residenciales, asistenciales, paliativos, excluyentes y con pocas o ninguna
posibilidad de recuperación o reinserción. Posiblemente esto ocurre porque
muchos de estos administradores (políticos) no tienen ni conocimiento ni
formación ni conciencia de la realidad del sector, y únicamente valoran
aspectos económicos. Por eso desde aquí animo a creer en la Rehabilitación Psicosocial. Personalmente creo en ella
porque lo he visto, y es
precisamente en este tipo de jornadas y de foros donde se pueden compartir
experiencias al respecto que lo demuestran, y no sólo de profesionales, sino de
los propios usuarios y familiares.
Retomando
el tema principal, es destacable que en referencia a los principios de RHP
expuestos al principio, en muchos recursos como Centros de Día, CRPS u
Hospitales de Día, entre otros, existen programas orientados a la vida
independiente en comunidad. Algunos recursos presentan programas de Integración
Comunitaria, o incluso se plantea la integración social como objetivo de
centro. Por ejemplo: realizar un determinado porcentaje de actividades fuera
del centro. A este respecto el enfoque terapéutico del Plan de Centro es
fundamental si se quiere preservar esta línea de intervención.
Por
otra parte, existe una red de recursos destinados a este fin último, que no es
otro que conseguir que usuarios con enfermedad mental grave puedan recuperar su
vida independiente y autónoma en la comunidad, en su propio hogar.
Por
ser en Madrid la ponencia me refería a la Guía técnica de organización de la
atención y funcionamiento en Pisos supervisados para personas con enfermedad
mental que presenta la propia
Consejería de Asuntos Sociales de la CAM, que incluye protocolos, programas y
metodología para la intervención en pisos tutelados. En otras comunidades y
administraciones también existen documentos similares. Lo fundamental es que
este tipo de documentos existan como referencia para la intervención. Numerosos
profesionales elaboran esta guía de gran valor para la evolución en el sector.
Esta en particular puede consultarse en
En
Comunidad Valenciana disponemos de un Plan Director de Salud Mental sin revisar
desde 2001:http://www.san.gva.es/documents/153218/167779/III_Plan_de_Salud_10_13.pdf
Y a
continuación una lista con otros Planes de otras CCAA:
Respecto
a pisos tutelados, se ofrece un recurso como alternativa de vivienda, un
trampolín para la vida independiente, una apuesta para la integración
comunitaria absoluta. Desgraciadamente, no en todas las CCAA las administraciones
apuestan por este tipo de recursos, pues son más caros y están más expuestos a
riesgos que nadie quiere asumir, como fracasos terapéuticas, estancamiento del
recurso o poca oferta para mucha población.
Algunos
recursos existentes en Madrid que apuestan por esta línea de intervención son
Mini Residencias, Pisos supervisados, Plazas en Pensiones o Equipos de Apoyo
Social Comunitario (EASC). Este último, los EASC, en mi opinión, son un recurso
rentable (pues cuenta con un equipo de 3 o 4 profesionales) y eficaz (visitas
domiciliarias para acceder a los usuarios que no pueden desplazarse,
especialmente en zonas rurales. En Madrid tuve la oportunidad de compartir
trabajo con unos compañeros de EASC y su labor me parecía excelente. En otras CCAA
no existen, y en todo caso no incluyen Terapeutas Ocupacionales –otra
asignatura pendiente- y puede que sea un modelo de recurso que cubra
necesidades de atención a determinada población.
Hay
muchos recursos similares en España, con diferentes nombres pero de
características comunes. Una de las consecuencias de un Estado con múltiples
autonomías es la asunción de ciertas competencias con diferentes nombres…de
hecho los pisos tutelados también son llamados pisos supervisados, viviendas
tuteladas, viviendas supervisadas…es todo lo mismo.
Otro
recurso relacionado con la integración comunitaria y el acceso y mantenimiento
en la comunidad de forma autónoma e independiente son los recursos orientados a
la rehabilitación laboral, y otros programas como FOL, TFIL o Prelaborales.
Las
características principales de los pisos supervisados son estas cuatro. Algunos
problemas a este respecto que he observado durante mi experiencia en pisos son:
- Derivaciones problemáticas. El fracaso de algunos usuarios crea resistencias en los equipos y en las unidades de salud mental para derivar más usuarios, o usuarios de similares características. Yo mantengo que es un riesgo que hay que correr, y siempre que exista la posibilidad de que un usuario pueda acceder a un piso supervisado se debe intentar al máximo, especialmente con usuarios jóvenes.
- Estancamiento del recurso: lo propio es que el piso sirva como vehículo para una independencia mayor, un trampolín hacia la máxima autonomía. En ocasiones algunos usuarios permanecen demasiados años en el piso sin evolución favorable, o incluso con evolución desfavorable, y en el peor de los casos, causan baja para ser derivados a residencias, lo cual supone un fracaso terapéutico del recurso.
- Algunos pisos no se encuentran en un entorno comunitario, dentro de la ciudad, sino a las afueras, como sigue pasando con otros recursos, que no cumplen con el principio de integración comunitaria, y que, es más, dificultan el enfoque rehabilitador.
Es
habitual que en los contratos terapéuticos, las condiciones de derivación,
normas de piso o incluso pliegos de condiciones se contemple la vinculación con
una residencia o centro de referencia, es decir, los usuarios de piso se
comprometen a acudir también a centro de día, hospital de día, CRPS, etc… como
parte del compromiso rehabilitador y desde donde se realice seguimiento por
parte de un psicólogo de referencia y se asista a determinados programas.
Las
ventajas del trabajo en el domicilio frente al de otros recursos es indudable:
- ¿Cómo podía intervenir con algunos usuarios en el centro de día? Mediante entrevistas individuales, grupos de trabajo o entrenamiento en taller, pero siempre en un contexto terapéutico artificial, organizado y controlado por profesionales. En ese contexto, a modo de laboratorio, se generan las condiciones para trabajar ciertos aspectos de la autonomía de la persona, pero siempre va a existir más sesgo en los datos que se aportan, en los que se observan, en la conducta del usuario. Por ejemplo, las evaluaciones iniciales contienen información escasa o sesgada, porque es obtenida a través de fuentes indirectas o del testimonio del propio usuario, que por diferentes razones puede alterar la información que ofrece. Sin embargo, en el domicilio, donde el usuario va a interaccionar con el entorno de forma natural y espontánea, es donde mejor se pueden observar conductas y donde se pueden extraer datos observables más exactos que en ningún otro lugar. Trabajar en el domicilio permite entender las demandas del usuario y la realidad de la persona en su contexto real.
- Cuando se realiza entrenamiento en un taller del hospital de día, centro de día, CRPS…se espera que esa actividad se generalice en el domicilio, es decir: si el usuario asiste a un taller de cocina con el propósito de poder aprender a hacerse la comida en casa es para que, efectivamente, se haga la comida en casa, lo cual muchas veces es difícilmente demostrable, y en el caso de que lo haga, es difícil conocer el éxito de la realización de la actividad, salvo por la información que el propio usuario proporciona. En el piso se puede entrenar in situ, con el material real del que dispone el usuario, y se puede observar el resultado real del aprendizaje.
- Precisamente en el domicilio es donde se pueden realizar adaptaciones reales: ayudas técnicas y otras modificaciones ambientales para facilitar la realización de actividades.
- Si en el domicilio viven otros familiares o los mismos tienen acceso es un buen lugar para realizar contacto familiar, indicaciones e intervención familiar si procede.
Según
muchos profesionales de la Terapia Ocupacional, es esta una disciplina idónea
para este tipo de intervención. No únicamente el TO, pero sí quiero reivindicar
esta figura en los equipos terapéuticos, ya que actualmente está muy mermada y
no se incluye e incluso de desconoce.
En
concreto y sin ir más lejos, el TO puede realizar los mismos informes que
realiza en el centro de referencia: evaluaciones, PIRES y todo tipo de
seguimiento documentado. En algunos recursos los pisos tutelados tienen sus
propios PIRES, en otros el PIR es el del centro de referencia (CRPS por
ejemplo). Sea como sea, el TO es un profesional preparado para realizar toda la
documentación técnica con información valiosa y rigurosa, sea cual se el
modelo.
El
desempeño se puede desgranar en hábitos, rutinas y roles, que aunque sean conceptos
similares no son lo mismo. Esta
diferenciación permite una mejor evaluación del desempeño y una mejor
elaboración de objetivos.
Una experiencia clínica: el equipo me comenta que un
usuario tiene problemas con la ducha. Cuando pregunto qué problemas son me
contestan: con la ducha, en general, se
ducha fatal. Es muy poca información, es aquello de “yo creo que el usuario
va mejor”. “Pues yo creo que va peor”. ¿Qué significa mejorar o empeorar? Es
preciso aportar datos objetivos e inequívocos acerca de una conducta real o de
procesos observables, es la terapia basada en la evidencia. En este caso
clínico en particular, hablé con otros profesionales para obtener más
información. Algunos me decían: “tarde mucho tiempo en ducharse”. ¿Cuánto? “Mucho”.
Bueno, algo es algo. Decidí que hablaría con este usuario para pedirle permiso
para estar presente mientras el se duchaba, a lo cual accedió. Observé entonces
todos los procesos de los que consta la actividad: desde que se quita la ropa
hasta que abre el grifo, se aplica el champú y el gel, cómo lo hace, cómo se
aclara el pelo, cómo usa el agua fría y caliente, cronometré los tiempos en los
que realizaba cada uno de estos pasos. Un trabajo de observación y registro
exhaustivo que aportó muchísima información. De esta manera se pudo identificar
exactamente en qué procesos tenái dificultades y en cuáles no. Así pudimos
establecer objetivos operativos muy concretos, que se podían medir como
incremento o disminución de una frecuencia de realización, aparición o no de
conductas, número de repeticiones de ciertas acciones o el orden de las mismas,
todo ello pudiendo ser observable y registrable por cualquier profesional.
Para los TO el análisis de la actividad, tan
minucioso, es una sencilla y poderosa herramienta que aporta una gran cantidad
de datos válidos para la intervención, y permite establecer objetivos no
generales, sino específicos y trabajables, y permite realizar una intervención
muy concreta.
Acostumbrados
a centrar la intervención en el usuario, también podemos realizar modificaciones
ambientales, desde eliminar barreras arquitectónicas hasta generar
ambientes terapéuticos o que permitan el desempeño. En el centro de referencia
se pueden realizar algunas de estas modificaciones, pero es en el en domicilio
donde es fundamental intervenir a este
respecto pues es e lugar donde se lleva a cabo el desempeño de forma natural y
completa.
Si
en los centros de referencia existen múltiples programas, ¿por qué no en los
pisos? Un programa se puede elaborar para cualquier necesidad: para un grupo o
para una persona, de forma permanente en el tiempo o puntual, para una
actividad o varias. El TO es un profesional preparado para realizar programas
constantemente, adaptados a cada necesidad, y además programas revisables
constantemente. No hay que tener miedo a elaborar programas de forma habitual,
funcionen o no. Es la manera de dejar constancia y registrar la intervención de
forma explícita, elaborada y plasmada en un documento de referencia, sin dejar
pie a la intervención genérica, a la improvisación o a los criterios subjetivos
y variables de los diferentes agentes que participan en la intervención.
Bueno,
más o menos esta fue la exposición realizada. Cada uno de los conceptos presentados
pueden ser mucho más desarrollados, y pueden ser tratado con mayor profundidad,
pero de momento quizá sea suficiente, y a partir de aquí seguir aportando al
blog.
Como
siempre, acepto sugerencias, correcciones, propuestas y valoraciones del
material aquí expuesto. Gracias a Ana Miñana por tu apoyo y tus ilustraciones,
también al maestro Maurits Cornelis Escher, del que he tomado prestadas otras.
